은평장애인자립생활센터 주간뉴스레터 287호 |∥………―Story

| 자립주택 입주자의 결혼식이야기

안태훈님과 공선진님은 거주시설에서 만났고 둘은 세월이 흐르면서 사랑하는 연인이 되었습니다. 그러다 공선진님이 먼저 탈시설을 하였고 그 뒤 안태훈님도 시설에서 나왔습니다. 공선진님은 자립주택을 거쳐 지원주택에서 생활했고 안태훈님은 결혼전까지 은평자립주택에서 살았습니다. 두 사람은 투덜투덜 싸움도 하고 갈등도 있었고 헤어질 결심도 했습니다. 그러다 다시 만났고 두 사람은 결혼식을 올렸습니다.

| 은평장애인자립생활센터 정기총회 개최

은평장애인자립생활센터는 정관 제4조(회의) 제1절(총회) 제17조(구성 및 소집)에 의거하여 2023년 정기총회를 개최하였습니다. 이번 총회는 2022년 사업과 결산과 2023년 사업과 예산안에 대해 처리하였습니다. 특히 최용기 소장의 3년 임기가 종료되어 연임을 위한 출마의 변을 밝히며 앞으로 임기내에 은평형 권리중심 공공일자리와 평생교육에 대한 계획도 공유하였습니다. 아울러 운영위원 해촉 등 변경하였습니다.

| 피플퍼스트 은평센터

'I wanna be known to people firs' '나는 우선 사람으로 알려지길 원한다!'

발달중증장애인들이 거주시설에서 나와 지역사회에서 이동하고 교육받고 노동하며 건강하게 살아가고 있습니다. 은평자립주택 3곳에서 4명의 중증장애인들이 자립생활을 이어가고 있으며 우리는 그들의 자립생활을 지원하고 있습니다. 장애인들이 지역사회에서 자립을 경험하면서 부딪치는 소소한 일상들이 많으면 많을수록 경험치를 높여 자립에 도움되리라 생각합니다. 또한 다양한 동료장애인들과 교류하고 다양한 경험들 속에서 잠재된 능력을 확인하는 것이 매우 중요할 것입니다. 이제, 우리 모두의 자립생활을 위하여 함께해요.

| 피플퍼스트 은평센터 출범하며..

은평장애인자립생활센터와 은평피플퍼스트 추진위원회는 2014년 일본피플퍼스트 전국대회(오키나와) 연수와 2016년 제4회 한국피플퍼스트대회(창원대회)부터 2022년 제9회 한국피플퍼스트대회(수원대회)까지 참여하고 있으며 2021년에 제1회 은평피플퍼스트대회를 개최하였다.

피플퍼스트는 발달장애인의 자기 권리 옹호 대회로 발달장애인이 주체가 되어 활동하는 조직과 운동을 말한다.

1974년 미국 오리건주에서 열린 자기옹호워크숍 컨퍼런스에 참가한 한 발달장애인이 자신들을 정신지체로 부르는 것에 대해 불만을 가지고 “I(아이) wanna(워너) be(비) known(노운) to(투) people(피플) first(퍼스트)(나는 우선 사람으로 알려지기를 원한다.)”고 말한 것을 계기로, ‘피플퍼스트(People First)’라는 명칭의 발달장애인 자기옹호집단이 만들어지기 시작하였다.

그동안 은평피플퍼스트 추진위원회는 피플퍼스트의 철학을 지역사회에 알리고 은평구에서 발달장애인의 권리를 외치는 피플퍼스트 활동으로 “장애인도 사람이다. 때리지 마라! 발달장애인에게도 일자리를 달라! 참정권을 보장하라! 발달장애인도 똑같은 사람이다! 말로만 시설을 폐쇄하지 말고 행동으로 보여라! 모든 사람들에게 평평한 길을 만들어 달라!”라는 등의 대회 슬로건으로 한국피플퍼스트대회 참여와 은평피플퍼스트대회를 개최하였다.

특히 2021년부터 은평구에서 발달장애인 당사자들이 직접 모임과 회의를 거쳐 개회식, 주제발언, 자유발언, 장기자랑, 권리대회 등 발달장애인 당사자가 마음껏 본인의 의견을 전달하고 주장하는 자리로 2022년 제2회 은평피플퍼스트대회를 개최하였다. 이처럼 피플퍼스트는 발달장애인이 권리의 주체임을 선언하고 대회를 직접 기획하고 진행하며 권리를 주장하는 대회이다.

2015년 발달장애인법이 시행되면서 다양한 발달장애인 자조단체가 활성화되었으나 은평구에서는 자조단체를 위한 뚜렷한 정책이나 구체적인 예산이 확보되지 못했으며 지역사회에서 발달장애인의 취업을 장려하는 일자리 정책 등도 매우 저조한 상황이다.

우리는 2014년 일본피플퍼스트 전국대회 오사카연수 이후 은평피플퍼스트 추진위원회는 발달장애인의 일자리 확대, 발달장애인 자조모임 활성화를 위한 피플퍼스트 은평센터 지원, 은평피플퍼스트대회 및 피플퍼스트 활동 지원 등을 은평구에 강력히 촉구했다.

우리나라에 25.2만명(21.6월 기준)이 넘는 발달장애인들이 살아가고 있으나 그동안 발달장애인의 권리 전반의 영역에서 전문가 또는 부모 등의 보호자 중심으로 대변됐다.

이제 발달장애인의 권리를 발달장애인 당사자가 주체가 되어 스스로 자신의 권리를 직접 표현하고 요구하며 발달장애인의 자기권리옹호와 자기결정권을 존중하고 존엄한 인격체로서 발달장애인의 지역사회 완전한 통합과 사회참여를 촉진하려 한다.

이에 피플퍼스트 은평센터는 은평피플퍼스트대회를 직접 기획․진행하고 발달장애인의 참정권 보장, 탈시설 캠페인, 이해하기 쉬운 정보 접근권 보장 운동 등 발달장애인 권리보장을 위한 다양한 활동을 전개할 것이다.

| 피플퍼스트 은평센터 출범식

발달장애인법(제11조 자조단체의 결성등)에 따라 발달장애인의 사회참여를 촉진하며 권리를 보호하고 은평구 발달장애인의 자기옹호와 발달장애인 당사자 권리옹호 활동의 기반을 마련하기 위해 피플퍼스트 은평센터가 출범하였습니다. 피플퍼스트 은평센터의 기능은 발달장애인 당사자 중심의 권리옹호 활동 전개, 발달장애인 인식개선 홍보, 발달장애인 관련 정책 및 제도 모니터링, 발달장애인 자조모임 지원 및 육성, 발달장애인 정보제공 및 편의증진, 발달장애인의 인권침해에 대한 대응 및 지원 등의 역할을 할 것입니다.

| 헴리브라 보험적용 확대하라!

JW중외제약이 개발한 혈우병 치료제 헴리브라는 피하주사로, 정맥주사로 응고인자를 주입해야 하는 기존 치료제 주 2~3회가 아닌 한 달에 한 번 투약만으로 일상 출혈을 상당 부분 예방할 수 있다는 장점이 있습니다. 그러나 헴리브라의 건강보험 적용 범위는 ‘항체 환자’에 한정하고 있어 비항체 환자는 급여 적용을 받을 수 없습니다. 하지만 이윤보다 사람의 생명이 먼저다! 헴리브라 건강보험 급여 적용 대상 즉시 확대하라 등 우리의 요구와 투쟁으로 심평원은 비항체 환자도 헴리브라 건강보험 급여의 확대 결정을 내렸습니다.

| 은평크루

은평장애인자립생활센터는 작년에 이어 2023년 장애인문화예술의 날 행사를 위해 문화예술직무 창작미술 시화전과 은평크루를 준비하고 있습니다. 특히 은평크루로 독도는 우리땅, 장애해방가를 안무에 따라 불러보고 그룹으로 앞으로 나와 안무해보는 시간을 가졌습니다. 이에 은평크루는 공통의 목적을 위해 모인 모든 사람들의 그룹을 의미하는 말 로 하나의 목적을 위해서 모이고 그 목적달성을 위해서 서로 협력이라는 뜻으로도 사용한다고 합니다. 따라서 최중증장애인들이 서로모여 음악에 맞춰 안무를 하는 사람들입니다.

| 하모니음악단

하모니음악단은 최중증장애인들이 중심이 되어 활동지원사와 함께 노래를 부르기 전 기초 스트레칭을 통해 몸을 이완하는 복식호흡법과 발성연습 및 노래에 대한 리듬 연습을 함께 진행하였습니다. 4월 은평장애주간 은평봄봄축제를 대비해 지역주민과 화합하는 축제의 장을 만들기 위해 합창연습을 하고 있습니다. 앞으로 하모니음악단에서 너와 나 함께 등 노래와 카혼을 연주하며 박자를 맞추어 참가자 모두 진지하게 불렀습니다. 오랜만에 합창연습을 직접 만나 노래하니 기분이 좋고 연습이 잘 되었다는 소감들이 있었습니다.